Gestione dei dati

Conferenza del gruppo di esperti

Conferenza del gruppo di esperti del 27 Novembre 2023

La prossima conferenza del gruppo di esperti si terrà il 27 Novembre 2023.

Presentare un progetto

Se si desidera presentare un progetto alla conferenza del gruppo di esperti o se nel proprio settore ci sono progetti che apportano un contributo al tema della gestione dei dati nel settore sanitario, si prega di presentarli in occasione di una conferenza del gruppo di esperti. Le proposte sono da inviare alla segreteria, all’indirizzo: Link esterno: datenmanagement@bag.admin.ch .

Documentazione

La documentazione relativa alla conferenza del gruppo di esperti del 22 maggio 2023 può essere richiesta all’indirizzo: datenmanagement@bag.admin.ch

Retrospettiva

Il 25 settembre si è svolta la quinta conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei cinque gruppi di lavoro e due relazioni introduttive. Il gruppo di esperti ha inoltre approvato tre richieste di adesione. Alla prossima conferenza saranno quindi presenti per la prima volta l’associazione Curaviva, il Servizio centrale delle tariffe mediche e il gruppo d’interesse delle organizzazioni di normalizzazione (HL7, eCH, IHE, GS1, SNV).

Relazioni introduttive e discussioni plenarie

L’Id-e nel sistema sanitario (Rolf Rauschenbach, UFG)

Lo sviluppo dell’Id-e compete all’UFG, FEDPOL è responsabile della realizzazione e dell’emissione delle Id-e, l’UFIT fornisce la necessaria infrastruttura. L’obiettivo è rendere disponibile l’Id-e a partire dal 2026. L’Id-e è facoltativa, tuttavia si prevede una sua rapida diffusione (circa 4 milioni di Id-e entro il 2028–2029) grazie all’abbinamento con la licenza di condurre digitale.

SNOMED-CT International (Dott. Charles Gutteridge, Londra, UK)

SNOMED CT è una nomenclatura sistematica ormai affermata come standard a livello internazionale e riveste un’importanza fondamentale nella terminologia medica. Consente infatti la comunicazione continua e lo scambio di dati tra diverse strutture e fornitori di servizi sanitari. SNOMED CT costituisce dunque un importante presupposto per realizzare gli obiettivi di interoperabilità nel sistema sanitario.

Nel suo intervento Charles Gutteridge ha illustrato le possibilità di utilizzare, mediante SNOMED, dati clinici strutturati raccolti di routine e l’attuale attuazione pratica nel Regno Unito. Anche il collegamento in rete dei dati dei servizi sociali con quelli sanitari ha costituito un vantaggio decisivo (p. es. Child Protective Services).

Contrariamente ai timori iniziali, l’integrazione di diagnosi e referti psichiatrici nel registro elettronico dei pazienti del sistema sanitario britannico (NHS) ha consentito di migliorare la collaborazione a livello medico e di accrescere la fiducia da parte dei pazienti.

Resoconti dei gruppi di lavoro

GL Registrazione strutturata dei dati (direzione SPHN)

Obiettivo 1: approcci per una registrazione efficiente e mirata dei dati in vista di un loro ulteriore utilizzo flessibile (raggiunto per 3/5).

Obiettivo 2: requisiti minimi per i sistemi d’informazione in vista di un ulteriore utilizzo efficiente dei dati (raggiunto al 50 %).

Obiettivo 3: sistemi d’incentivazione per una registrazione dei dati efficiente e mirata nell’ambito dell’assistenza sanitaria (analisi della situazione e ricerca concluse, previsto un workshop).

GL Spazio dei dati (direzione CDS)

Visione d’insieme dei flussi di dati nel sistema sanitario svizzero probabilmente disponibile nel mese di novembre 2023.

GL Panoramica dei registri

Obiettivo 1: panoramica dei registri esistenti e classificazione secondo il tipo: è stato preparato un sondaggio al riguardo, inviato a fine settembre e la cui valutazione è prevista per dicembre. Obiettivo 2: dataset minimo per i registri medici (lavori tuttora in corso).

GL Progetto di identificatori di persone

Il gruppo di lavoro ha elaborato un progetto in cui si posiziona sui possibili identificatori di persone e formula una proposta di soluzione. I membri del GGDS possono inviare entro il 17 novembre 2023 i loro pareri sul progetto, che sarà poi posto in votazione nel corso della sesta conferenza del gruppo di esperti in programma per il 27 novembre 2023.

GL Standard

I primi risultati saranno presentati alla prossima conferenza del gruppo di esperti che si terrà il 27 novembre 2023.

Sono stati presentati i risultati dei cinque gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. Il gruppo di esperti ha inoltre precisato i criteri di ammissione per i nuovi membri e approvato tre richieste di adesione. Alla prossima conferenza saranno quindi presenti per la prima volta
Interassociazione di salvataggio, Conferenza delle comunità di riferimento e Vereinigung Gesundheitsinformatik Schweiz.

Relazioni introduttive e discussioni plenarie

Progetto Sistema d’informazione e d’impiego new generation - SII-NG (Stefan Katz, BLEs – Sanità militare)

Connettere ospedali e case di cura al SII-NG è possibile. Affinché l’onere per le istituzioni resti minimo, vanno coinvolti i produttori di SIC. In linea di principio le informazioni del SII-NG e di SpiGes dovrebbero essere comparabili e intercambiabili, la differenza sta però nella frequenza di attualizzazione (SpiGes una volta all’anno, SII-NG al bisogno più volte al giorno). È previsto uno scambio con i progetti della Cancelleria federale sulla trasformazione digitale nel settore sanitario. I dati rilevati a scopi statistici devono essere distinti da quelli rilevati per la sorveglianza del settore sanitario. È in corso di valutazione la possibilità di utilizzare ulteriormente a scopi statistici i dati della sorveglianza.

L’UFPP è disponibile per fornire informazioni in merito al SII-NG.

Il contributo della CIP alla trasformazione digitale nel settore sanitario (Nassima Mehira, UFSP)

Sono previste due campagne informative per incrementare la notorietà della cartella informatizzata del paziente (CIP): dapprima una campagna rivolta ai professionisti della salute quest’anno e nel 2024, una campagna informativa per la popolazione.

Presentazione dell’ARH (area riservata Health Info Net), la nuova rete sanitaria SCION (Urs Fischer, ETH; Martin Bosshardt, Anapaya)

La rete SCION (Scalability, Control and Isolation On Next-Generation Networks) per il settore finanziario è stata lanciata nel dicembre 2022 e viene attualmente testata dalla Banca nazionale svizzera. La rete non è disponibile per le persone al di fuori dell’area riservata SCION e il suo utilizzo non è anonimo; ciò permette un tracking mirato degli attacchi e quindi una sicurezza molto elevata. Inoltre è possibile continuare a utilizzare infrastrutture esistenti.

L’area riservata HIN (ARH) presenta, come il portale CIP, il livello di sicurezza massimo (livello 3) ma è più completa perché include tutti i processi che nel settore sanitario vengono eseguiti online. La tecnologia su cui si basa è uno standard pubblico sviluppato dal Politecnico federale di Zurigo (ETH).

Resoconti dei gruppi di lavoro

GL Spazio dei dati nel settore sanitario

La terminologia è stata armonizzata al progetto DigiSanté, il nome è quindi stato cambiato in GL Spazio dei dati nel settore sanitario.

Nella riunione del GL sono stati presentati e discussi i risultati del sondaggio sui flussi di dati. Va avviata l’identificazione di mancate forniture di dati e di interruzioni dovute a processi cartacei peer-to-peer o tuttora in uso.

Un sottogruppo diretto da Adrian Costea tenterà di elaborare una panoramica generale della situazione attuale.

GL Concetto per gli identificatori di persona

Si è tenuta la seconda riunione (20.04.2023) con la partecipazione dell’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT). L’IFPDT sottolinea l’importanza di un’analisi dei rischi legati all’utilizzo dei numeri AVS che comprenda la definizione di misure.

Attuale modo di procedere: delimitazione dei possibili identificatori personali (PID) a quattro varianti e mandato ai partecipanti al GL di simulare in piccoli gruppi casi d’uso assegnati con i quattro PID in questione e di formulare una raccomandazione su quale PID utilizzare:

  • numero AVS
  • EPR-SPID (PID per la cartella informatizzata del paziente)
  • nuovo numero sanitario
  • pseudonimo del numero AVS

GL Registrazione strutturata dei dati alla fonte

Obiettivo 1: approcci per una registrazione dei dati efficiente e mirata in vista di un ulteriore utilizzo flessibile (in parte già raggiunto).

Obiettivo 2: requisiti minimi per i sistemi d’informazione in vista di un ulteriore utilizzo efficiente dei dati (in corso).

Obiettivo 3: sistemi d’incentivazione per una registrazione dei dati efficiente e mirata nell’ambito dell’assistenza sanitaria (in corso).

Nota: il Marburger Bund, il sindacato dei medici impiegati in Germania, si esprime a favore di standard informatici obbligatori nel settore sanitario.

GL Panoramica dei registri

Kickoff meeting il 2 maggio 2023 con presentazione e precisazione
del mandato del GL.

Obiettivo 1: ottenere una panoramica dei registri esistenti e classificarli secondo il tipo;

Obiettivo 2: dataset minimo.

Per l’elaborazione di ogni obiettivo è stato istituito un sottogruppo.

GL Panoramica degli standard

Risultati della prima riunione:

  1. Categorizzazione dei membri del GL (organizzazioni attive nella standardizzazione, utenti, industria).
  2. Analisi della situazione attuale per quel che riguarda inventario/strutture dei flussi di dati e analisi degli standard esistenti (IHE, HL7, SHIP, eCH, TOGAF, …).

Al momento i seguenti lavori sono svolti all’interno di sottogruppi:

  • progettazione di un sondaggio online;
  • raccolta di esempi pratici per elaborare un indice degli standard esistenti e utilizzati;
  • colloqui bilaterali;
  • scambio e collaborazione con uffici federali.