ll gruppo di esperti Gestione dei dati nel settore sanitario si è riunito il 23 settembre in occasione della 10a conferenza del proprio gruppo. Katrin Crameri, co-responsabile del programma DigiSanté, è stata eletta vicepresidente. Inoltre, sono stati accettati i mandati «Raccomandazioni sugli standard» e «Collegamento CIP».

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Architettura

È stata presentata la visione dell’architettura per lo spazio dei dati del sistema sanitario svizzero, che sarà sottoposta a votazione in occasione della prossima conferenza del gruppo di esperti il 25 novembre 2024. La documentazione sarà messa a disposizione dei membri affinché possano fornire un feedback dettagliato.

GL Panoramica dei registri

Sono stati presentati i risultati preliminari del gruppo di lavoro e i primi risultati del sondaggio. Poiché esistono interdipendenze in particolare con i gruppi di lavoro Registrazione strutturata dei dati alla fonte e Architettura, si cerca una collaborazione in questo ambito.

GL Panoramica degli standard

Un questionario sugli standard utilizzati in Svizzera è stato inviato a 16 istituzioni specializzate.

GL Registrazione strutturata dei dati alla fonte

• Il rapporto sulle migliori pratiche e sulle raccomandazioni sarà presentato al GGDS in novembre.
• I risultati concernenti i requisiti elaborati per i sistemi informatici confluiranno nell’adempimento del postulato Wyss. Orizzonte temporale: Q3/2025
• Sviluppo di proposte riguardanti sistemi di incentivi e corrispondenti opzioni di finanziamento per una registrazione efficiente e mirata dei dati. Orizzonte temporale (ritardato): Q4/2024

GL Architettura specializzata

L’incontro di avvio si è tenuto il 19 settembre e ha riscosso un grande successo. L’obiettivo del gruppo di lavoro è creare una panoramica delle istituzioni e delle persone che compongono il sistema sanitario svizzero e di chi vi svolge un ruolo.

Il 27 maggio 2024 si è svolta la nona conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei tre gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. In conclusione, Mathias Becher, presidente del GGDS, ha fornito un aggiornamento sul programma DigiSanté.

Relazioni introduttive e discussione plenaria

Registro delle malattie rare (Salome von Greyerz, UFSP)

In Svizzera circa 580 000 persone sono affette da una malattia rara. Queste vivono in una situazione di svantaggio nell’ambito dell’assistenza sanitaria svizzera. Per la creazione del registro sono in atto due mandati parlamentari. Lo scopo è quello di registrare tali persone in maniera più accurata, consentendo un’assistenza migliore e sostenendo la ricerca su queste malattie.

Spitex: implementazione digitale del processo di cura (Esther Bättig, Spitex Svizzera)

L’obiettivo è valutare i bisogni mediante i comprovati strumenti interRAI, standardizzati e strutturati a livello internazionale. Tali strumenti sono disponibili per tutti i contesti (servizi Spitex e case di cura) e vengono impiegati nell’ambito dei servizi Spitex dal 2003. Per le diagnosi infermieristiche si utilizza principalmente NANDA-I. I sistemi NIC (nursing interventions classification) e NOC (nursing outcomes classification) non si sono ancora affermati.

eRicetta Svizzera (Christoph Weber, HIN)

eRicetta Svizzera è un’iniziativa di pharmaSuisse e FMH. Il servizio consente di firmare, registrare e utilizzare le ricette elettroniche e di verificarne la validità. I dati sensibili del paziente non vengono salvati. Il servizio eRicetta Svizzera è messo a disposizione da Health Info Net AG (HIN).

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Architettura (Adrian Costea, UFSP)

La visione dell’architettura per lo spazio dei dati del sistema sanitario svizzero al momento è disponibile sotto forma di bozza. La presentazione alla GGDS è prevista il 23 settembre 2024. La richiesta di un mandato di architettura specializzata è stata accolta all’unanimità.

GL Panoramica dei registri

A causa di difficoltà tecniche e organizzative, non è stato ancora possibile inviare nuovamente il sondaggio. Ma a breve dovrebbe essere possibile farlo. Il gruppo di lavoro conta di presentare una prima relazione in occasione della riunione di settembre.

GL Panoramica degli standard

La realizzazione del catalogo nazionale degli standard e della piattaforma di interoperabilità sul sito I14Y è in corso, sebbene sia ancora in ritardo a causa di difficoltà organizzative.

Mandati futuri

Sono state presentate tre bozze di mandati futuri:

• Mandato per rendere il Piano direttore Specifiche la prima raccomandazione nazionale
• Mandato per le raccomandazioni di standard
• Requisiti tecnici e organizzativi per il collegamento CIP

La segreteria riceverà i riscontri sulle bozze summenzionate. Le richieste finalizzate saranno poi sottoposte a votazione a settembre.

Il 25 marzo si è svolta l’ottava conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei quattro gruppi di lavoro e due relazioni introduttive. La richiesta di adesione di Swiss Medtech al GGDS è stata accolta.  

Relazioni introduttive

Swissnoso (Alexandra Scherrer e Hugo Sax, Swissnoso)

L’obiettivo è ridurre efficacemente le infezioni nosocomiali in Svizzera. Nell’ambito di un progetto con diversi ospedali svizzeri è quindi stata concretizzata la possibilità di registrare e trasmettere in modo semiautomatico informazioni sulle infezioni nosocomiali, sui precedenti interventi e sui dispositivi utilizzati (p. es. i cateteri), riducendo fattivamente il carico di lavoro dei reparti di igiene ospedaliera.

Presentazione della piattaforma elettronica Prestazioni «ePP» (Stefanie Hänsli, UFSP)

Nell’ambito della revisione dell’elenco delle specialità (ES) e della digitalizzazione dell’elenco dei mezzi e degli apparecchi (EMAp) verrà istituita una piattaforma elettronica per le prestazioni. L’obiettivo è creare una piattaforma centrale per le prestazioni che possa essere utilizzata anche per mappare e gestire i processi sottostanti. La standardizzazione viene affrontata insieme a Swissmedic e rispetta la norma IDMP.

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Architettura (Adrian Costea, UFSP)

Visualizzazione dei casi d’uso più rilevanti: il primo scenario è stato implementato, altri due sono pronti. Il piano per la pubblicazione è in via di elaborazione. Basi di architettura: sono stati definiti i principi e una bozza della visione dell’architettura è attualmente in fase di sviluppo (work in progress). Un kickoff meeting del GL Architettura è previsto in aprile.

GL Registrazione strutturata dei dati (direzione SPHN)

Possibili approcci per incentivare la registrazione e la trasmissione di dati clinici in forma strutturata e standardizzata: motivazione per la ricerca, utilizzazione multipla obbligatoria (p. es. dati oncologici), ospedali dall’approccio basato sui dati, requisiti normativi.

Possibilità per ridurre al minimo il carico di lavoro dei professionisti della salute: impiego di tecnologie assistite dall’IA, ulteriori investimenti.

Sfide: l’utilizzo di standard semantici (SNOMED CT, codici ATC) non è sufficiente. Gli standard devono essere costantemente sviluppati in parallelo all’utilizzo e la loro granularità deve essere adattata alle esigenze cliniche e scientifiche.

GL Panoramica dei registri

Il questionario per il sondaggio è stato convertito in formato PDF. Durante la simulazione di risposta nella versione francese nel mese di marzo, Unimedsuisse ha ancora apportato alcune modifiche contenutistiche. Il questionario (tedesco/francese) sarà inviato nuovamente in aprile.

Per quanto riguarda il set di dati minimo per i registri medici, ha avuto luogo uno scambio con la CIMAS in merito a registri/obblighi. Inoltre in occasione della Conferenza nazionale Sanità2030 si è tenuto un workshop. La proposta di set di dati minimi dell’SPHN con i concetti più importanti è stata esaminata dall’Inselspital. Esistono alcune sinergie, pertanto il sottogruppo ha deciso di perseguire questo approccio. I primi lavori sul progetto sono previsti per aprile.

In conclusione, Mathias Becher, presidente del GGDS, ha fornito un aggiornamento sul programma DigiSanté.

Il 22 gennaio si è svolta la settima conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei quattro gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. Il gruppo di lavoro Spazio dei dati è stato sciolto e alla sua direzione è stato dato discarico. I risultati del gruppo di lavoro Spazio dei dati confluiranno nel nuovo gruppo di lavoro Architettura, che ha presentato i suoi lavori preliminari.

Relazioni introduttive e discussione plenaria

SNOMED-CT nelle cure infermieristiche (Maria-Rosa Joller, Martina Hachen, ASI)

Nell’ambito dell’introduzione di EPIC all’Inselspital, abbiamo collaborato con l’ASI per stabilire come registrare le prestazioni infermieristiche in modo standardizzato e strutturato, utilizzando l’International Classification of Nursing Practice (ICNP) e SNOMED-CT. In futuro, l’ICNP sarà integrata in SNOMED-CT e non avrà più una terminologia propria.

Utilizzo di dati secondari (Marie-Jeanne Semnar, Interpharma)

Sono state presentate le possibilità di utilizzo secondario dei dati clinici di routine per la ricerca.

Presentazione delle organizzazioni di standardizzazione (Oliver Egger, HL7)

Sei organizzazioni svizzere (Forum Datenaustausch, HL7, Associazione Svizzera di Normazione, GS1, eCH e IHE) hanno unito le forze
per rappresentare i loro interessi comuni per la standardizzazione del settore sanitario nel GGDS. L’obiettivo è anche quello di raggiungere una governance e una ripartizione dei ruoli comune.

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Spazio dei dati (Magdalena Wicki-Martin, CDS)

I lavori di questo gruppo di lavoro passano al gruppo di lavoro Architettura. Il gruppo di lavoro Spazio dei dati è stato sciolto e alla sua direzione è stato dato discarico.

GL Registrazione strutturata dei dati (diretto da SPHN):

Vengono presentati vari modi per incentivare la registrazione strutturata dei dati nella pratica clinica quotidiana.

GL Panoramica dei registri

Obiettivo 1: Panoramica dei registri esistenti, compresa la tipizzazione

Il sondaggio sarà inviato nuovamente in quanto si sono verificati problemi con lo strumento di indagine.

Obiettivo 2: set di dati minimo per i registri medici

I tipi di dati nei registri sono molto diversi. La soluzione più opportuna è la definizione di set di dati minimi specifici per ogni specializzazione piuttosto che generici. Sono già stati definiti set di dati minimi per i registri MAS. È stato effettuato un primo scambio.

GL Panoramica degli standard

La richiesta di un portale web per l’autoregistrazione e la descrizione degli standard sul sito web di I14Y sarà presentata alla prossima conferenza del gruppo di esperti.

Panoramica dei lavori preliminari del GL Architettura

Sono stati effettuati diversi workshop in collaborazione con il gruppo «Architecture ExpertGroup». Gli obiettivi sono le raccomandazioni
per gli standard e l’interoperabilità e la pubblicazione di una visione dell’architettura.