Il 25 marzo si è svolta l’ottava conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei quattro gruppi di lavoro e due relazioni introduttive. La richiesta di adesione di Swiss Medtech al GGDS è stata accolta.  

Relazioni introduttive

Swissnoso (Alexandra Scherrer e Hugo Sax, Swissnoso)

L’obiettivo è ridurre efficacemente le infezioni nosocomiali in Svizzera. Nell’ambito di un progetto con diversi ospedali svizzeri è quindi stata concretizzata la possibilità di registrare e trasmettere in modo semiautomatico informazioni sulle infezioni nosocomiali, sui precedenti interventi e sui dispositivi utilizzati (p. es. i cateteri), riducendo fattivamente il carico di lavoro dei reparti di igiene ospedaliera.

Presentazione della piattaforma elettronica Prestazioni «ePP» (Stefanie Hänsli, UFSP)

Nell’ambito della revisione dell’elenco delle specialità (ES) e della digitalizzazione dell’elenco dei mezzi e degli apparecchi (EMAp) verrà istituita una piattaforma elettronica per le prestazioni. L’obiettivo è creare una piattaforma centrale per le prestazioni che possa essere utilizzata anche per mappare e gestire i processi sottostanti. La standardizzazione viene affrontata insieme a Swissmedic e rispetta la norma IDMP.

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Architettura (Adrian Costea, UFSP)

Visualizzazione dei casi d’uso più rilevanti: il primo scenario è stato implementato, altri due sono pronti. Il piano per la pubblicazione è in via di elaborazione. Basi di architettura: sono stati definiti i principi e una bozza della visione dell’architettura è attualmente in fase di sviluppo (work in progress). Un kickoff meeting del GL Architettura è previsto in aprile.

GL Registrazione strutturata dei dati (direzione SPHN)

Possibili approcci per incentivare la registrazione e la trasmissione di dati clinici in forma strutturata e standardizzata: motivazione per la ricerca, utilizzazione multipla obbligatoria (p. es. dati oncologici), ospedali dall’approccio basato sui dati, requisiti normativi.

Possibilità per ridurre al minimo il carico di lavoro dei professionisti della salute: impiego di tecnologie assistite dall’IA, ulteriori investimenti.

Sfide: l’utilizzo di standard semantici (SNOMED CT, codici ATC) non è sufficiente. Gli standard devono essere costantemente sviluppati in parallelo all’utilizzo e la loro granularità deve essere adattata alle esigenze cliniche e scientifiche.

GL Panoramica dei registri

Il questionario per il sondaggio è stato convertito in formato PDF. Durante la simulazione di risposta nella versione francese nel mese di marzo, Unimedsuisse ha ancora apportato alcune modifiche contenutistiche. Il questionario (tedesco/francese) sarà inviato nuovamente in aprile.

Per quanto riguarda il set di dati minimo per i registri medici, ha avuto luogo uno scambio con la CIMAS in merito a registri/obblighi. Inoltre in occasione della Conferenza nazionale Sanità2030 si è tenuto un workshop. La proposta di set di dati minimi dell’SPHN con i concetti più importanti è stata esaminata dall’Inselspital. Esistono alcune sinergie, pertanto il sottogruppo ha deciso di perseguire questo approccio. I primi lavori sul progetto sono previsti per aprile.

In conclusione, Mathias Becher, presidente del GGDS, ha fornito un aggiornamento sul programma DigiSanté.

Il 22 gennaio si è svolta la settima conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei quattro gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. Il gruppo di lavoro Spazio dei dati è stato sciolto e alla sua direzione è stato dato discarico. I risultati del gruppo di lavoro Spazio dei dati confluiranno nel nuovo gruppo di lavoro Architettura, che ha presentato i suoi lavori preliminari.

Relazioni introduttive e discussione plenaria

SNOMED-CT nelle cure infermieristiche (Maria-Rosa Joller, Martina Hachen, ASI)

Nell’ambito dell’introduzione di EPIC all’Inselspital, abbiamo collaborato con l’ASI per stabilire come registrare le prestazioni infermieristiche in modo standardizzato e strutturato, utilizzando l’International Classification of Nursing Practice (ICNP) e SNOMED-CT. In futuro, l’ICNP sarà integrata in SNOMED-CT e non avrà più una terminologia propria.

Utilizzo di dati secondari (Marie-Jeanne Semnar, Interpharma)

Sono state presentate le possibilità di utilizzo secondario dei dati clinici di routine per la ricerca.

Presentazione delle organizzazioni di standardizzazione (Oliver Egger, HL7)

Sei organizzazioni svizzere (Forum Datenaustausch, HL7, Associazione Svizzera di Normazione, GS1, eCH e IHE) hanno unito le forze
per rappresentare i loro interessi comuni per la standardizzazione del settore sanitario nel GGDS. L’obiettivo è anche quello di raggiungere una governance e una ripartizione dei ruoli comune.

Relazioni dei gruppi di lavoro

GL Spazio dei dati (Magdalena Wicki-Martin, CDS)

I lavori di questo gruppo di lavoro passano al gruppo di lavoro Architettura. Il gruppo di lavoro Spazio dei dati è stato sciolto e alla sua direzione è stato dato discarico.

GL Registrazione strutturata dei dati (diretto da SPHN):

Vengono presentati vari modi per incentivare la registrazione strutturata dei dati nella pratica clinica quotidiana.

GL Panoramica dei registri

Obiettivo 1: Panoramica dei registri esistenti, compresa la tipizzazione

Il sondaggio sarà inviato nuovamente in quanto si sono verificati problemi con lo strumento di indagine.

Obiettivo 2: set di dati minimo per i registri medici

I tipi di dati nei registri sono molto diversi. La soluzione più opportuna è la definizione di set di dati minimi specifici per ogni specializzazione piuttosto che generici. Sono già stati definiti set di dati minimi per i registri MAS. È stato effettuato un primo scambio.

GL Panoramica degli standard

La richiesta di un portale web per l’autoregistrazione e la descrizione degli standard sul sito web di I14Y sarà presentata alla prossima conferenza del gruppo di esperti.

Panoramica dei lavori preliminari del GL Architettura

Sono stati effettuati diversi workshop in collaborazione con il gruppo «Architecture ExpertGroup». Gli obiettivi sono le raccomandazioni
per gli standard e l’interoperabilità e la pubblicazione di una visione dell’architettura.

Il 27 novembre si è svolta la sesta conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei cinque gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. Il gruppo di esperti ha inoltre votato un progetto su un possibile identificatore per le persone del settore sanitario, elaborato dal gruppo di lavoro (GL) Progetto per gli identificatori di persona. Il progetto è stato approvato dal gruppo di esperti a determinate condizioni. Il gruppo di lavoro è stato sciolto. 

Relazioni introduttive e discussioni plenarie

SHIP (Michael Stutz, santésuisse)

Per standardizzare i processi amministrativi nell’ambito della fatturazione delle prestazioni sanitarie, SHIP si basa sugli standard di dati XML dell’associazione Forum Datenaustausch. Con SHIP questi ultimi saranno ampliati per includere standard da applicare ai processi amministrativi, approvati e pubblicati da eCH. Gli standard interesseranno i processi all’interno dei settori ospedaliero, infermieristico e ambulatoriale. Ciò semplificherà il disbrigo dei processi amministrativi, incrementandone la qualità e riducendo le richieste di informazioni.

Panoramica dei servizi di soccorso in Svizzera (Felix Fischer, IAS)

Tutte le centrali di allarme sanitario sono di diritto pubblico e vengono gestite in maniera parzialmente indipendente, in collaborazione con la polizia e/o i pompieri. I servizi di soccorso sono privati all’incirca per 1/3 e di diritto pubblico per i restanti 2/3. Pressappoco la metà di essi è inoltre legata alle strutture ospedaliere. Le centrali di allarme impiegano sei sistemi differenti incompatibili tra loro. Il rapporto d’intervento è già stato digitalizzato in diverse regioni svizzere, incrementando la qualità dei dati raccolti nell’ambito degli interventi di soccorso. Tuttavia, anche qui vi sono diversi sistemi non interoperabili. L’obiettivo è elaborare una guida implementativa FHIR compatibile con la CIP in vista di un rapporto dei servizi di soccorso svizzero.

Informazioni sui lavori concernenti la misura 3 del Consiglio federale (Stefan Katz, BLEs–Sanità)

Sono stati svolti quattro workshop sul tema delle interazioni comuni per lo scambio di dati a cui hanno partecipato un totale di 120 persone. Sono state elaborate le basi e definiti i requisiti che permettono l’applicazione del principio «once only», il quale prevede che i dati sanitari siano raccolti una volta sola per essere poi impiegati più volte. I lavori dei workshop sono organizzati per Digisanté in seno alla sezione Sanità digitale dell’UFSP e alla sezione Sistema sanitario dell’UST.

Programma Digisanté (Mathias Becher, presidente del GGDS)

Il Consiglio federale ha trasmesso al Parlamento il messaggio su Digisanté. Siamo molto lieti di questo successo. Nel 2024 avrà inizio la fase di inizializzazione e verranno preparate le varie attività.

Resoconti dei gruppi di lavoro

GL Spazio dei dati (Adrian Costea, UFSP)

È stata presentata una panoramica dei flussi di dati nel sistema sanitario svizzero, con un approfondimento sui referti di laboratorio.

GL Registrazione strutturata dei dati (direzione SPHN)

Obiettivo 1: approcci per una registrazione dei dati efficiente e mirata

• L’integrazione degli ospedali cantonali nell’SPHN è possibile?
• L’inserimento coordinato tramite openEHR è attuabile?

Obiettivo 2: requisiti minimi per i sistemi d’informazione

• Verifica dei requisiti concernenti i modelli di dati riutilizzabili

Obiettivo 3: sistemi d’incentivazione per una registrazione dei dati efficiente e mirata

• Presentazione di esempi internazionali
• Workshop di esperti sul tema previsto per il 1° trimestre 2024
• Formulazione di raccomandazioni su questa base

GL Panoramica dei registri

Obiettivo 1: ottenere una panoramica dei registri esistenti e classificarli secondo il tipo

È stato inviato un sondaggio, a cui seguirà la versione francese. Il tasso di risposta è stato piuttosto basso (11 registri pervenuti), pertanto verrà inviata un’ulteriore richiesta via e-mail agli uffici competenti.

Obiettivo 2: dataset minimo per i registri medici

I lavori sono tuttora in corso.

GL Progetto per gli identificatori di persona

Dopo aver presentato il suo progetto per un identificatore di persone nel settore sanitario ai membri della conferenza dei gruppi di esperti e all’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IPDT) alla fine di settembre, il GL si è espresso a favore dell’utilizzo del numero AVS. I pareri potevano essere inviati entro il 17 novembre 2023 compreso. Il progetto è stato approvato con 24 voci a favore, 1 voce contraria e 0 astenuti. Tenendo conto di tutti i pareri ricevuti e delle riserve, l’UFSP può ora appoggiarsi sul progetto per l’elaborazione di una richiesta del Consiglio federale. Il gruppo di lavoro è stato sciolto.

GL Standard

Presentazione di un possibile portale web per la registrazione autonoma e la descrizione di standard sul sito web I14Y.

Il 25 settembre si è svolta la quinta conferenza del gruppo di esperti. Sono stati presentati i risultati dei cinque gruppi di lavoro e due relazioni introduttive. Il gruppo di esperti ha inoltre approvato tre richieste di adesione. Alla prossima conferenza saranno quindi presenti per la prima volta l’associazione Curaviva, il Servizio centrale delle tariffe mediche e il gruppo d’interesse delle organizzazioni di normalizzazione (HL7, eCH, IHE, GS1, SNV).

Relazioni introduttive e discussioni plenarie

L’eID nel sistema sanitario (Rolf Rauschenbach, UFG)

L’UFG si occupa dello sviluppo dell’eID, il FEDPOL è responsabile della sua realizzazione ed emissione e l’UFIT fornisce la necessaria infrastruttura. L’obiettivo è rendere disponibile l’eID a partire dal 2026. L’eID è facoltativa, tuttavia si prevede una sua rapida diffusione (circa 4 milioni di eID entro il 2028–2029) grazie all’abbinamento con la licenza di condurre digitale.

SNOMED-CT International (Dott. Charles Gutteridge, Londra, UK)

SNOMED CT è una nomenclatura sistematica ormai affermata come standard a livello internazionale e riveste un’importanza fondamentale nella terminologia medica. Consente infatti la comunicazione continua e lo scambio di dati tra diverse strutture e fornitori di servizi sanitari. SNOMED CT costituisce dunque un importante presupposto per realizzare gli obiettivi di interoperabilità nel sistema sanitario.

Nel suo intervento Charles Gutteridge ha illustrato le possibilità di utilizzare, mediante SNOMED, dati clinici strutturati raccolti di routine e l’attuale attuazione pratica nel Regno Unito. Anche il collegamento in rete dei dati dei servizi sociali con quelli sanitari ha costituito un vantaggio decisivo (p. es. Child Protective Services).

Contrariamente ai timori iniziali, l’integrazione di diagnosi e referti psichiatrici nel registro elettronico dei pazienti del sistema sanitario britannico (NHS) ha consentito di migliorare la collaborazione a livello medico e di accrescere la fiducia da parte dei pazienti.

Resoconti dei gruppi di lavoro

GL Registrazione strutturata dei dati (direzione SPHN)

Obiettivo 1: approcci per una registrazione efficiente e mirata dei dati in vista di un loro ulteriore utilizzo flessibile (raggiunto per 3/5).

Obiettivo 2: requisiti minimi per i sistemi d’informazione in vista di un ulteriore utilizzo efficiente dei dati (raggiunto al 50 %).

Obiettivo 3: sistemi d’incentivazione per una registrazione dei dati efficiente e mirata nell’ambito dell’assistenza sanitaria (analisi della situazione e ricerca concluse, previsto un workshop).

GL Spazio dei dati (direzione CDS)

Visione d’insieme dei flussi di dati nel sistema sanitario svizzero probabilmente disponibile nel mese di novembre 2023.

GL Panoramica dei registri

Obiettivo 1: panoramica dei registri esistenti e classificazione secondo il tipo: è stato preparato un sondaggio al riguardo, inviato a fine settembre e la cui valutazione è prevista per dicembre. Obiettivo 2: set di dati minimo per i registri medici (lavori tuttora in corso).

GL Progetto di identificatori di persone

Il gruppo di lavoro ha elaborato un progetto in cui prende posizione rispetto ai possibili identificatori di persone e formula una proposta di soluzione. I membri del GGDS possono inviare entro il 17 novembre 2023 i loro pareri sul progetto, che sarà poi posto in votazione nel corso della sesta conferenza del gruppo di esperti in programma per il 27 novembre 2023.

GL Standard

I primi risultati saranno presentati alla prossima conferenza del gruppo di esperti che si terrà il 27 novembre 2023.

Sono stati presentati i risultati dei cinque gruppi di lavoro e tre relazioni introduttive. Il gruppo di esperti ha inoltre precisato i criteri di ammissione per i nuovi membri e approvato tre richieste di adesione. Alla prossima conferenza saranno quindi presenti per la prima volta: Interassociazione di salvataggio, Conferenza delle comunità di riferimento e Vereinigung Gesundheitsinformatik Schweiz.

Relazioni introduttive e discussioni plenarie

Progetto Sistema d’informazione e d’impiego new generation - SII-NG (Stefan Katz, BLEs – Sanità militare)

Connettere ospedali e case di cura al SII-NG è possibile. Affinché l’onere per le strutture resti minimo, vanno coinvolti i produttori di SIC. In linea di principio le informazioni del SII-NG e di SpiGes dovrebbero essere comparabili e intercambiabili, la differenza sta però nella frequenza di aggiornamento (SpiGes una volta all’anno, SII-NG al bisogno più volte al giorno). È previsto uno scambio con i progetti della Cancelleria federale sulla trasformazione digitale nel settore sanitario. I dati rilevati a scopi statistici devono essere distinti da quelli rilevati per la vigilanza nel settore sanitario. È in corso di valutazione la possibilità di utilizzare ulteriormente a scopi statistici i dati della vigilanza.

L’UFPP è disponibile per fornire informazioni in merito al SII-NG.

Il contributo della CIP alla trasformazione digitale nel settore sanitario (Nassima Mehira, UFSP)

Sono previste due campagne informative per incrementare la notorietà della cartella informatizzata del paziente (CIP): dapprima una campagna rivolta ai professionisti della salute quest’anno e successivamente nel 2024 una campagna informativa per la popolazione.

Presentazione dell’ARH (area riservata Health Info Net), la nuova rete sanitaria SCION (Urs Fischer, ETH; Martin Bosshardt, Anapaya)

La rete SCION (Scalability, Control and Isolation On Next-Generation Networks) per il settore finanziario è stata lanciata nel dicembre 2022 e viene attualmente testata dalla Banca nazionale svizzera. La rete non è disponibile per le persone al di fuori dell’area riservata SCION e il suo utilizzo non è anonimo; ciò permette un tracking mirato degli attacchi e quindi una sicurezza molto elevata. Inoltre è possibile continuare a utilizzare infrastrutture esistenti.

L’area riservata HIN (ARH) presenta, come il portale CIP, il livello di sicurezza massimo (livello 3) ma è più completa perché include tutti i processi che nel settore sanitario vengono eseguiti online. La tecnologia su cui si basa è uno standard pubblico sviluppato dal Politecnico federale di Zurigo (ETH).

Resoconti dei gruppi di lavoro

GL Spazio dei dati nel settore sanitario

La terminologia è stata armonizzata al progetto DigiSanté, il nome è quindi stato cambiato in GL Spazio dei dati nel settore sanitario.

Nella riunione del GL sono stati presentati e discussi i risultati del sondaggio sui flussi di dati. Va avviata l’identificazione di mancate forniture di dati e di interruzioni dovute a processi cartacei peer-to-peer o tuttora in uso.

Un sottogruppo diretto da Adrian Costea tenterà di elaborare una panoramica generale della situazione attuale.

GL Progetto per gli identificatori di persona

Si è tenuta la seconda riunione (20.04.2023) con la partecipazione dell’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT). L’IFPDT sottolinea l’importanza di un’analisi dei rischi legati all’utilizzo dei numeri AVS che comprenda la definizione di misure.

Attuale modo di procedere: delimitazione dei possibili identificatori personali (PID) a quattro varianti e mandato ai partecipanti al GL di simulare in piccoli gruppi casi d’uso assegnati con i quattro PID in questione e di formulare una raccomandazione su quale PID utilizzare:

• Numero AVS
• EPR-SPID (PID per la cartella informatizzata del paziente)
• Nuovo numero sanitario
• Pseudonimo del numero AVS

GL Registrazione strutturata dei dati alla fonte

Obiettivo 1: approcci per una registrazione dei dati efficiente e mirata in vista di un ulteriore utilizzo flessibile (in parte già raggiunto).

Obiettivo 2: requisiti minimi per i sistemi d’informazione in vista di un ulteriore utilizzo efficiente dei dati (in corso).

Obiettivo 3: sistemi d’incentivazione per una registrazione dei dati efficiente e mirata nell’ambito dell’assistenza sanitaria (in corso).

Nota: il Marburger Bund, il sindacato dei medici impiegati in Germania, si esprime a favore di standard informatici obbligatori nel settore sanitario.

GL Panoramica dei registri

Kickoff meeting il 2 maggio 2023 con presentazione e precisazione del mandato del GL.

Obiettivo 1: ottenere una panoramica dei registri esistenti e classificarli secondo il tipo.

Obiettivo 2: dataset minimo.

Per l’elaborazione di ogni obiettivo è stato istituito un sottogruppo.

GL Panoramica degli standard

Risultati della prima riunione:

1. Categorizzazione dei membri del GL (organizzazioni attive nella standardizzazione, utenti, industria).
2. Analisi della situazione attuale per quel che riguarda inventario/strutture dei flussi di dati e analisi degli standard esistenti (IHE, HL7, SHIP, eCH, TOGAF, …).

Al momento i seguenti lavori sono svolti all’interno di sottogruppi:

• Progettazione di un sondaggio online
• Raccolta di esempi pratici per elaborare un indice degli standard esistenti e utilizzati
• Colloqui bilaterali
• Scambio e collaborazione con uffici federali