La huitième conférence du groupe spécialisé s’est tenue le 25 mars dernier. Les quatre groupes de travail ont présenté leurs résultats et deux exposés ont été réalisés. La demande d’adhésion de Swiss Medtech au Groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) a été acceptée.  

Exposés

Swissnoso (Alexandra Scherrer et Hugo Sax, Swissnoso)

L’objectif poursuivi est de réduire efficacement les infections associées aux soins en Suisse. Dans le cadre d’un projet mené avec des hôpitaux suisses, un système semi-automatisé de saisie et de communication des informations relatives aux infections nosocomiales, aux interventions précédentes et aux dispositifs utilisés (p. ex. cathéters) a été mis en place, allégeant ainsi efficacement le travail des services d’hygiène hospitalière.

Présentation de la plateforme électronique « Prestations » (ePL) (Stefanie Hänsli, OFSP)

Dans le cadre du renouvellement de la liste des spécialités (LS) et de la numérisation de la liste des moyens et appareils (LiMA), il est prévu de mettre en place une plateforme électronique pour les prestations. Le but est de créer une plateforme centrale, qui permette également de représenter et de piloter les processus sous-jacents. La standardisation est entreprise en collaboration avec SwissMedic et suit les normes IDMP (identification of medicinal products). 

Rapports des groupes de travail (GT)  

GT Architecture (Adrian Costea, OFSP)

Visualisation des cas d’utilisation les plus pertinents : le premier scénario a été mis en œuvre, deux autres scénarios ont été préparés. Le plan de publication est en cours d’élaboration. Bases architecturales : les principes ont été définis, un projet de vision architecturale est en train d’être élaboré (work in progress). Le lancement du GT Architecture est prévu en avril. 

GT Capture de données structurées à la base (direction SPHN)

Approches possibles pour inciter à saisir et à transmettre les données cliniques sous une forme structurée et standardisée : motivation de la recherche, utilisation multiple obligatoire (p. ex. : données oncologiques), Data-driven Hospital, obligations réglementaires.

Possibilités de limiter la charge de travail des professionnels de la santé : utilisation de technologies assistées par l’intelligence artificielle et investissements supplémentaires.

Défis à relever : l’utilisation de normes sémantiques (SNOMED CT, codes ATC) ne suffit pas. Les normes doivent être perfectionnées en permanence parallèlement à leur utilisation, et leur granularité doit être adaptée aux besoins cliniques et scientifiques. 

GT Aperçu des registres

Le questionnaire de l’enquête a été converti en PDF. Lors du test de la version française en mars, Unimedsuisse a encore apporté des adaptations au contenu. Le questionnaire (d/f) sera envoyé une nouvelle fois en avril.

Au sujet du set de données minimal pour les registres médicaux, un échange a eu lieu avec la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (CIMHS) concernant les registres / le caractère obligatoire. En outre, un atelier a été organisé à la Conférence nationale santé 2030. La proposition de la division Medical Device Surveillance (MDS) du Swiss Personalized Health Network (SPHN) avec les principaux concepts a été examinée par l’Hôpital de l’Île. Il y a ici quelques points de synergie. D’où la décision du sous-groupe de poursuivre cette approche. Les premiers travaux sur le concept devraient débuter en avril. 

Après la présentation, Mathias Becher, président du GGDS, a fait le point sur le programme DigiSanté.   

La septième conférence du groupe spécialisé s’est déroulée le 22 janvier. Les résultats émanant des quatre GT ont été présentés, et trois exposés ont eu lieu. Le GT Espace de données concernant la santé a été dissous et sa direction déchargée. Ses résultats sont intégrés dans le nouveau GT Architecture de données, qui a aussi présenté ses travaux préliminaires.

Exposés et débat en plénière

SNOMED-CT dans les soins (Maria-Rosa Joller, Martina Hachen, ASI)

Dans le cadre de l’introduction du système EPIC à l’Hôpital de l’Île, une approche a été élaborée avec l’ASI pour déterminer comment saisir des prestations de soins de manière standardisée et structurée au moyen de l’International Classification for Nursing Practice (ICNP) en utilisant SNOMED CT. L’ICNP sera intégrée dans SNOMED CT et ne produira plus de terminologie propre.

Utilisation de données secondaires (Marie-Jeanne Semnar, Interpharma)

Les possibilités d’utilisation secondaire de données cliniques de routine à des fins de recherche ont fait l’objet d’une présentation.

Présentation des organisations de standardisation (Oliver Egger, HL7)

Six organisations actives en Suisse (Forum Datenaustausch, HL7, l’Association suisse de normalisation, GS1, eCH et IHE) se sont associées dans le groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) pour représenter leurs intérêts communs concernant la standardisation. En outre, une gouvernance et une répartition des rôles sont visées.

Rapports des groupes de travail

GT Espace de données concernant la santé (Magdalena Wicki-Martin, CDS)

Le GT Espace de données concernant la santé a été dissous et sa direction déchargée. Ses travaux sont transférés dans le GT Architecture de données.

GT Capture de données structurées à la base (direction : SPHN)

Différentes possibilités sont présentées sur les manières d’inciter à effectuer une saisie structurée des données dans la pratique clinique quotidienne.

GT Aperçu des registres

Objectif 1 : vue d’ensemble des registres existants, caractéristiques incluses :

Le questionnaire a été envoyé à nouveau en raison de problèmes avec l’outil d’enquête.

Objectif 2 : set minimal de données pour les registres médicaux

Les types de données sont très diversifiés dans les registres. Il est donc particulièrement pertinent de définir des sets minimaux de données (SMD) spécifiques et non pas généraux. Des SMD ont déjà été définis pour les registres de médecine hautement spécialisée. Un premier échange a eu lieu.

GT Aperçu des normes

La proposition de portail web pour l’autodéclaration et la description des standards sur le site I14Y devrait être présentée lors de la prochaine conférence du groupe spécialisé.

Aperçu des travaux préliminaires du GT Architecture

Plusieurs ateliers se sont déroulés en collaboration avec le « groupe d’experts Architecture ». Objectifs : recommandations relatives aux standards et à l’interopérabilité et publication d’une vue d’ensemble de l’architecture.

La sixième conférence du groupe spécialisé s’est tenue le 27 septembre dernier. Les cinq groupes de travail ont présenté leurs résultats, et trois exposés ont eu lieu. En outre, le groupe spécialisé a voté sur un projet d’identifiant pour les personnes dans le système de santé, élaboré par le GT Concept d’identificateur. Il a adopté ce projet sous conditions. Le groupe de travail a été dissous.

Exposés et débat en plénière

SHIP (Michael Stutz, Santésuisse)

Pour standardiser les processus administratifs liés à la facturation des prestations de santé, SHIP mise sur les standards XML du forum Datenaustausch. Ceux-ci sont complétés par des standards administratifs qu’eCH valide et publie. Cela concerne les processus hospitaliers, ambulatoires et liés aux soins. L’approche simplifie les processus administratifs, réduit le nombre de demandes et améliore la qualité.  

Aperçu des services de sauvetage en Suisse (Felix Fischer, IAS)

Les centrales d’appels sanitaires urgents relèvent du droit public et peuvent être exploitées de manière autonome ou avec la police et/ou les pompiers. Près de la moitié des services de sauvetage (1/3 privés, 2/3 publics environ) sont liés à des hôpitaux. Les centrales d’appels d’urgence utilisent six systèmes différents, incompatibles entre eux. Le protocole d’intervention a déjà été numérisé dans de nombreuses régions de Suisse, ce qui a permis d’accroître nettement la qualité des données dans le cadre des interventions d’urgence. Or là aussi plusieurs systèmes non interopérables coexistent. L’objectif est de créer un guide d’implémentation FHIR compatible avec le DEP en vue d’un protocole CH à appliquer aux services de sauvetage.

Travaux relatifs à la mesure 3 du Conseil fédéral (Stefan Katz, Affaires sanitaires, BLA)

Quatre ateliers, auxquels 120 personnes ont participé au total, ont eu lieu sur le thème des interactions communes pour les échanges de données. Ils ont permis d’élaborer des bases et de définir des exigences pour appliquer le principe « once only » (collecte unique des données de santé pour une utilisation multiple). Les travaux des ateliers sont réalisés pour Digisanté au sein de la section Santé numérique de l’OFS et de la section Services de santé de l’OFS.

Programme Digisanté (Mathias Becher, président du GGDS)

Le Conseil fédéral a transmis au Parlement le message le concernant, une étape qui nous réjouit beaucoup. En 2024, le programme sera encore dans une phase d’initialisation. Les différents domaines d’activité vont être préparés.

Rapports des groupes de travail

GT Espace de données (Adrian Costea, OFSP)

L’intervenant a présenté une vue d’ensemble des flux de données dans le système de santé suisse, évoquant plus en détail le cas des rapports de laboratoire.

GT Capture de données structurées à la base (direction : SPHN)

Objectif 1 : solutions pour une saisie efficace des données

• Est-il possible d’intégrer les hôpitaux cantonaux dans le SPHN ?  
• Une saisie coordonnée via openEHR est-elle réalisable ?

Objectif 2 : exigences minimales posées aux systèmes d’information

• Examen des exigences relatives aux modèles de
  données réutilisables

Objectif 3 : systèmes incitatifs pour une saisie efficace des données

• Compilation d’exemples internationaux
• Atelier d’experts à ce sujet prévu au T1/2024
• Élaboration de recommandations sur cette base

GT Aperçu des registres

Objectif 1 : aperçu des registres existants et de leurs caractéristiques
Questionnaire envoyé, la version française suit. Taux de réponse plutôt faible (11 registres) ; une nouvelle invitation sera envoyée par mail aux services concernés

Objectif 2 : set minimal de données pour les registres médicaux
Travaux toujours en cours

GT Concept d’identificateur de personne

Fin septembre, le groupe de travail avait présenté l’ébauche de son projet d’identifiant pour les personnes dans le système de santé aux membres du groupe spécialisé et au préposé fédéral à la protection des données et à la transparence. Dans ce cadre, il s’était prononcé en faveur de l’utilisation du numéro AVS. Les retours étaient attendus jusqu’au 17 novembre 2023. Le concept proposé a été approuvé par 24 voix contre 1 et 0 abstentions. En tenant compte de l’ensemble des retours ainsi que des réserves formulées, l’OFSP peut maintenant utiliser ce projet de concept pour élaborer une proposition au Conseil fédéral. Le groupe de travail a été dissous.

GT Aperçu des normes

Le groupe de travail a présenté une proposition de portail web pour l’autodéclaration et la description des normes sur le site I14Y.

La cinquième conférence du groupe spécialisé s’est tenue le 25 septembre dernier. Les cinq groupes de travail ont présenté leurs résultats, et deux exposés ont été prononcés. Le groupe spécialisé a en outre accepté trois demandes d’adhésion. Ainsi, il se réjouit d’ores et déjà d’accueillir dans ses rangs, lors de la prochaine conférence, l’association Curaviva, le Service central des tarifs médicaux et le groupe d’intérêt des organismes de normalisation (HL7, eCH, IHE, GS1, SNV).

Exposés et débat en plénière

L’eID dans le système de santé (Rolf Rauschenbach, OFJ)

Le développement de l’eID relève de l’OFJ ; fedpol est chargé de l’émission et de l’élaboration, tandis que l’OFIT fournit l’infrastructure ad hoc. L’objectif est de disposer d’une eID à partir de 2026. Bien qu’elle soit facultative, on s’attend à une diffusion rapide (env. 4 millions d’eID entre 2028 et 2029) en raison de la combinaison avec le permis de conduire numérique.

SNOMED CT International (Dr Charles Gutteridge, Londres, Royaume-Uni)

En tant que norme établie dans le monde entier, SNOMED CT est une nomenclature essentielle pour la terminologie médicale. Elle permet une communication continue et un échange de données entre différents établissements de santé et prestataires de soins. SNOMED CT est donc un outil indispensable pour atteindre les objectifs d’interopérabilité dans le système de santé.

Charles Gutteridge a présenté les possibilités d’utilisation des données cliniques de routine structurées et leur mise en œuvre au Royaume-Uni. La combinaison des données issues des services sociaux avec les données de santé (p. ex. Child protective services) a également été déterminante pour obtenir de bons résultats.

Contrairement aux préoccupations initiales, l’enregistrement des diagnostics et des rapports psychiatriques dans le DEP du NHS a permis de renforcer la collaboration médicale et la confiance des patients.

Rapports des groupes de travail

GT Capture de données structurées à la base (direction : SPHN)

Objectif 1 : solutions pour une saisie efficace des données dans la perspective d’une utilisation ultérieure souple (atteint : 3/5)

Objectif 2 : exigences minimales posées aux systèmes d’information en vue d’une utilisation ultérieure efficace des données (atteint : 1/2)

Objectif 3 : systèmes incitatifs pour une saisie efficace des données dans le cadre de la prise en charge sanitaire (terminé : état des lieux et recherche ; planifié : atelier)

GT Espace de données (direction : CDS)

La vue d’ensemble des flux de données du système de santé suisse devrait être disponible à partir de novembre 2023.

GT Aperçu des registres

Objectif 1 : aperçu des registres existants et de leurs caractéristiques : une enquête a été élaborée et sera envoyée fin septembre ; évaluation prévue pour décembre 2023

Objectif 2 : set minimal de données pour les registres médicaux (travaux en cours)

GT Concept d’identificateur de personne

Le GT a élaboré un projet dans lequel il se positionne par rapport aux possibles identificateurs de personne et propose une solution. Les membres du GGDS peuvent exprimer leur avis jusqu’au 17 novembre 2023. Le projet fera ensuite l’objet d’un vote dix jours plus tard, lors de la sixième conférence du groupe spécialisé.

GT Aperçu des normes

Les premiers résultats seront présentés à l’occasion de la prochaine conférence du groupe spécialisé, qui se tiendra le 27 novembre 2023.

Les cinq GT ont présenté leurs résultats, et trois exposés ont été prononcés. Le groupe spécialisé a en outre précisé les critères d’admission pour les nouveaux membres et accepté trois demandes d’adhésion. Ainsi le GGDS se réjouit d’ores et déjà d’accueillir dans ses rangs, lors de la prochaine conférence, l’Interassociation de sauvetage, la Conférence des communautés de référence (CCR) et l’Association suisse d’informatique médicale.

Exposés et débat en plénière

Projet « Système d’information et d’intervention de nouvelle génération – SII-NG » (Stefan Katz, Base logistique de l’armée – Affaires sanitaires)

Un rattachement des hôpitaux et des EMS au SII-NG est possible, mais il convient d’intégrer les fabricants de SIH pour que les charges restent supportables pour les établissements. Fondamentalement, il faut que les informations du SII-NG et du SpiGes puissent être comparées et échangées. Leur fréquence d’actualisation varie toutefois grandement : une fois par an pour le SpiGes vs plusieurs fois par jour en cas de besoin pour le SII-NG. Un échange aura lieu avec la Chancellerie fédérale à propos des projets concernant la transformation numérique dans le système de santé. Il convient de faire une distinction entre les données enregistrées à des fins statistiques et celles qui sont relevées pour la surveillance du système de santé. La possibilité d’utiliser ces dernières pour des objectifs statistiques est à l’examen.

L’Office fédéral de la protection de la population (OFPP) se tient également à disposition pour toute demande d’information concernant le SII-NG.

Contribution du DEP à la transformation numérique du système de santé (Nassima Mehira, OFSP)

Deux campagnes d’information sont prévues pour faire mieux connaître le dossier électronique du patient (DEP). La première, cette année, s’adresse au personnel de santé, tandis que la seconde, en 2024, est destinée à la population.

Présentation du HVR (espace de confiance HIN), le nouveau réseau santé SCION (Urs Fischer, EPFZ ; Martin Bosshardt, Anapaya)

Le réseau SCION (Scalability, control and isolation on new-generation networks) pour le secteur financier a été lancé en décembre 2022. Il est actuellement testé par la Banque nationale suisse. Le réseau n’est pas ouvert aux personnes hors de l’espace de confiance SCION et n’est pas anonyme, ce qui permet de poursuivre les attaques de façon ciblée et garantit un degré de sécurité très élevé. En outre, des infrastructures existantes peuvent continuer d’être utilisées.

Tout comme le portail DEP, l’espace de confiance HIN (HVR) affiche le degré de sécurité le plus élevé (niveau 3), mais il est plus étendu, puisqu’il concerne tous les processus devant être réalisés en ligne dans le système de santé. La technologie sous-jacente utilisée est une norme publique développée par l’EPFZ.

Rapports des groupes de travail

GT Espace de données

La terminologie a été harmonisée avec le projet DigiSanté, et le nom du GT a été modifié en Espace de données concernant la santé.

Lors de la rencontre du GT, les résultats du sondage sur les flux de données ont été présentés et discutés. Le GT va s’atteler à identifier les données non livrées ainsi que les interruptions liées à des processus peer-to-peer ou à des procédures encore effectuées sur papier.

Un sous-groupe, placé sous la responsabilité d’Adrian Costea, s’attachera à donner une image globale de la situation.

GT Concept d’identificateur de personne

Le GT a tenu une deuxième séance (20.4) en présence du Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Le PFPDT souligne l’importance d’analyser les risques et de définir des mesures en cas d’utilisation du numéro AVS.

Procédure actuelle : limitation des identificateurs de personne à quatre variantes. Les participants au GT, répartis par petits groupes, se voient confier le mandat d’examiner des cas pratiques en lien avec les quatre variantes et de formuler une recommandation pour l’identificateur de personne à utiliser :

• Numéro AVS
• EPR-SPID (identifiant de personne pour le dossier électronique du patient)
• Nouveau numéro d’identification pour le système de santé
• Numéro AVS pseudonyme

GT Capture de données structurées à la base

Objectif 1 : Solutions pour une saisie efficace des données dans la perspective d’une utilisation ultérieure souple (mandat en partie rempli).

Objectif 2 : Exigences minimales posées aux systèmes d’information dans la perspective d’une utilisation ultérieure efficace des données (en cours).

Objectif 3 : Systèmes incitatifs pour une saisie efficace des données dans le cadre de la prise en charge sanitaire (en cours).

Remarque : le Marburger Bund – syndicat allemand des médecins employés – se prononce en faveur de normes informatiques contraignantes dans le domaine de la santé.

GT Aperçu des registres

Première réunion le 2 mai, présentation du mandat du GT et précisions à ce sujet.

Objectif 1 : Aperçu des registres existants et de leurs caractéristiques

Objectif 2:Set de données minimal

Un sous-groupe a été créé pour chacun des objectifs ci-dessus.

GT Aperçu des normes

Résultats de la première séance :

• Catégorisation des membres du GT (organismes de standardisation, utilisateurs, industrie, pilotes thématiques).
• Analyse de la situation au niveau de l’inventaire/de la structure « Flux de données » et évaluation des concepts existants (IHE, HL7, SHIP, eCH, TOGAF, …).

Des sous-groupes mènent actuellement des travaux sur les aspects suivants :

• Conception d’une enquête en ligne
• Recueil d’exemples de la pratique pour un index de normes
• Échanges bilatéraux
• Échanges et coopération avec des offices fédéraux