La cinquième conférence du groupe spécialisé s’est tenue le 25 septembre dernier. Les cinq groupes de travail ont présenté leurs résultats, et deux exposés ont été prononcés. Le groupe spécialisé a en outre accepté trois demandes d’adhésion. Ainsi, il se réjouit d’ores et déjà d’accueillir dans ses rangs, lors de la prochaine conférence, l’association Curaviva, le Service central des tarifs médicaux et le groupe d’intérêt des organismes de normalisation (HL7, eCH, IHE, GS1, SNV).

Exposés et débat en plénière

L’eID dans le système de santé (Rolf Rauschenbach, OFJ)

Le développement de l’eID relève de l’OFJ ; fedpol est chargé de l’émission et de l’élaboration, tandis que l’OFIT fournit l’infrastructure ad hoc. L’objectif est de disposer d’une eID à partir de 2026. Bien qu’elle soit facultative, on s’attend à une diffusion rapide (env. 4 millions d’eID entre 2028 et 2029) en raison de la combinaison avec le permis de conduire numérique.

SNOMED CT International (Dr Charles Gutteridge, Londres, Royaume-Uni)

En tant que norme établie dans le monde entier, SNOMED CT est une nomenclature essentielle pour la terminologie médicale. Elle permet une communication continue et un échange de données entre différents établissements de santé et prestataires de soins. SNOMED CT est donc un outil indispensable pour atteindre les objectifs d’interopérabilité dans le système de santé.

Charles Gutteridge a présenté les possibilités d’utilisation des données cliniques de routine structurées et leur mise en œuvre au Royaume-Uni. La combinaison des données issues des services sociaux avec les données de santé (p. ex. Child protective services) a également été déterminante pour obtenir de bons résultats.

Contrairement aux préoccupations initiales, l’enregistrement des diagnostics et des rapports psychiatriques dans le DEP du NHS a permis de renforcer la collaboration médicale et la confiance des patients.

Rapports des groupes de travail

GT Capture de données structurées à la base (direction : SPHN)

Objectif 1 : solutions pour une saisie efficace des données dans la perspective d’une utilisation ultérieure souple (atteint : 3/5)

Objectif 2 : exigences minimales posées aux systèmes d’information en vue d’une utilisation ultérieure efficace des données (atteint : 1/2)

Objectif 3 : systèmes incitatifs pour une saisie efficace des données dans le cadre de la prise en charge sanitaire (terminé : état des lieux et recherche ; planifié : atelier)

GT Espace de données (direction : CDS)

La vue d’ensemble des flux de données du système de santé suisse devrait être disponible à partir de novembre 2023.

GT Aperçu des registres

Objectif 1 : aperçu des registres existants et de leurs caractéristiques : une enquête a été élaborée et sera envoyée fin septembre ; évaluation prévue pour décembre 2023

Objectif 2 : set minimal de données pour les registres médicaux (travaux en cours)

GT Concept d’identificateur de personne

Le GT a élaboré un projet dans lequel il se positionne par rapport aux possibles identificateurs de personne et propose une solution. Les membres du GGDS peuvent exprimer leur avis jusqu’au 17 novembre 2023. Le projet fera ensuite l’objet d’un vote dix jours plus tard, lors de la sixième conférence du groupe spécialisé.

GT Aperçu des normes

Les premiers résultats seront présentés à l’occasion de la prochaine conférence du groupe spécialisé, qui se tiendra le 27 novembre 2023.

Les cinq GT ont présenté leurs résultats, et trois exposés ont été prononcés. Le groupe spécialisé a en outre précisé les critères d’admission pour les nouveaux membres et accepté trois demandes d’adhésion. Ainsi le GGDS se réjouit d’ores et déjà d’accueillir dans ses rangs, lors de la prochaine conférence, l’Interassociation de sauvetage, la Conférence des communautés de référence (CCR) et l’Association suisse d’informatique médicale.

Exposés et débat en plénière

Projet « Système d’information et d’intervention de nouvelle génération – SII-NG » (Stefan Katz, Base logistique de l’armée – Affaires sanitaires)

Un rattachement des hôpitaux et des EMS au SII-NG est possible, mais il convient d’intégrer les fabricants de SIH pour que les charges restent supportables pour les établissements. Fondamentalement, il faut que les informations du SII-NG et du SpiGes puissent être comparées et échangées. Leur fréquence d’actualisation varie toutefois grandement : une fois par an pour le SpiGes vs plusieurs fois par jour en cas de besoin pour le SII-NG. Un échange aura lieu avec la Chancellerie fédérale à propos des projets concernant la transformation numérique dans le système de santé. Il convient de faire une distinction entre les données enregistrées à des fins statistiques et celles qui sont relevées pour la surveillance du système de santé. La possibilité d’utiliser ces dernières pour des objectifs statistiques est à l’examen.

L’Office fédéral de la protection de la population (OFPP) se tient également à disposition pour toute demande d’information concernant le SII-NG.

Contribution du DEP à la transformation numérique du système de santé (Nassima Mehira, OFSP)

Deux campagnes d’information sont prévues pour faire mieux connaître le dossier électronique du patient (DEP). La première, cette année, s’adresse au personnel de santé, tandis que la seconde, en 2024, est destinée à la population.

Présentation du HVR (espace de confiance HIN), le nouveau réseau santé SCION (Urs Fischer, EPFZ ; Martin Bosshardt, Anapaya)

Le réseau SCION (Scalability, control and isolation on new-generation networks) pour le secteur financier a été lancé en décembre 2022. Il est actuellement testé par la Banque nationale suisse. Le réseau n’est pas ouvert aux personnes hors de l’espace de confiance SCION et n’est pas anonyme, ce qui permet de poursuivre les attaques de façon ciblée et garantit un degré de sécurité très élevé. En outre, des infrastructures existantes peuvent continuer d’être utilisées.

Tout comme le portail DEP, l’espace de confiance HIN (HVR) affiche le degré de sécurité le plus élevé (niveau 3), mais il est plus étendu, puisqu’il concerne tous les processus devant être réalisés en ligne dans le système de santé. La technologie sous-jacente utilisée est une norme publique développée par l’EPFZ.

Rapports des groupes de travail

GT Espace de données

La terminologie a été harmonisée avec le projet DigiSanté, et le nom du GT a été modifié en Espace de données concernant la santé.

Lors de la rencontre du GT, les résultats du sondage sur les flux de données ont été présentés et discutés. Le GT va s’atteler à identifier les données non livrées ainsi que les interruptions liées à des processus peer-to-peer ou à des procédures encore effectuées sur papier.

Un sous-groupe, placé sous la responsabilité d’Adrian Costea, s’attachera à donner une image globale de la situation.

GT Concept d’identificateur de personne

Le GT a tenu une deuxième séance (20.4) en présence du Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT). Le PFPDT souligne l’importance d’analyser les risques et de définir des mesures en cas d’utilisation du numéro AVS.

Procédure actuelle : limitation des identificateurs de personne à quatre variantes. Les participants au GT, répartis par petits groupes, se voient confier le mandat d’examiner des cas pratiques en lien avec les quatre variantes et de formuler une recommandation pour l’identificateur de personne à utiliser :

• Numéro AVS
• EPR-SPID (identifiant de personne pour le dossier électronique du patient)
• Nouveau numéro d’identification pour le système de santé
• Numéro AVS pseudonyme

GT Capture de données structurées à la base

Objectif 1 : Solutions pour une saisie efficace des données dans la perspective d’une utilisation ultérieure souple (mandat en partie rempli).

Objectif 2 : Exigences minimales posées aux systèmes d’information dans la perspective d’une utilisation ultérieure efficace des données (en cours).

Objectif 3 : Systèmes incitatifs pour une saisie efficace des données dans le cadre de la prise en charge sanitaire (en cours).

Remarque : le Marburger Bund – syndicat allemand des médecins employés – se prononce en faveur de normes informatiques contraignantes dans le domaine de la santé.

GT Aperçu des registres

Première réunion le 2 mai, présentation du mandat du GT et précisions à ce sujet.

Objectif 1 : Aperçu des registres existants et de leurs caractéristiques

Objectif 2:Set de données minimal

Un sous-groupe a été créé pour chacun des objectifs ci-dessus.

GT Aperçu des normes

Résultats de la première séance :

• Catégorisation des membres du GT (organismes de standardisation, utilisateurs, industrie, pilotes thématiques).
• Analyse de la situation au niveau de l’inventaire/de la structure « Flux de données » et évaluation des concepts existants (IHE, HL7, SHIP, eCH, TOGAF, …).

Des sous-groupes mènent actuellement des travaux sur les aspects suivants :

• Conception d’une enquête en ligne
• Recueil d’exemples de la pratique pour un index de normes
• Échanges bilatéraux
• Échanges et coopération avec des offices fédéraux