Gestion des données

Groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé

Le groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) fait partie intégrante du programme DigiSanté du Département fédéral de l’intérieur, qui vise à promouvoir la transformation numérique dans le système de santé. Il publie des recommandations nationales sur les normes à appliquer et la gestion des flux de données.

Les organes suivants sont notamment représentés dans le groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) : la Confédération, les cantons, les organisations de standardisation, les hôpitaux, le corps médical, les pharmacies, les assurances-maladie, l’industrie pharmaceutique active dans la recherche, la recherche en science des données, les associations de fournisseurs informatiques et d’autres acteurs sanitaires. eHealth Suisse gère le secrétariat du GGDS depuis 2022 et en est membre à part entière depuis 2025.

Lien externe : OFSP: Programme DigiSanté

Objectif : transformation numérique

Le groupe spécialisé a pour tâche de créer les conditions de la transformation numérique dans le système de santé et d’en soutenir la mise en œuvre. Il s’agit de promouvoir une gestion des données commune qui assure la plus haute qualité, l’exhaustivité et la sécurité dans la saisie, l’archivage et le transfert des données. À cette fin, il convient tout d’abord de déterminer où, dans le système de santé, les données sont générées, où elles sont transmises sous quelle forme et comment elles sont utilisées. La numérisation de ces flux présuppose des normes relatives à la saisie, au stockage et au transfert des données qui garantissent que les informations saisies dans un système A et transmises à un système B soient correctement interprétées et enregistrées à la réception.

En impliquant équitablement toutes les parties prenantes du système de santé et de la numérisation, le groupe spécialisé identifie des champs d’activité – tels que la structuration des données enregistrées au lit du patient – et élabore des solutions. Afin d’assurer un large soutien aux concepts et solutions qu’il propose, il s’efforce de parvenir à des consensus.

Concernant les normes appliquées à l’international, le groupe spécialisé est en contact avec des organisations partenaires actives à ce niveau. La gestion commune des données doit garantir un degré élevé de sécurité pour les patients et la haute qualité des traitements, tout en maintenant l’investissement administratif et financier aussi bas que possible. Il s’agit également d’accroître la transparence des prestations dans le système de santé, tant pour les fournisseurs que les bénéficiaires.

Peuvent solliciter une adhésion au GGDS :

  • Les groupes/représentants d’intérêts en informatique médicale ou en santé qui défendent, au niveau national, les positions d’une branche liée au secteur sanitaire.
  • Les associations représentant au niveau national un groupe professionnel de l’informatique médicale et/ou de la santé
  • Les autorités fédérales ayant un lien avec la numérisation dans la santé
  • Les organisations spécialisées ou faîtières représentant les intérêts d’une branche liée au domaine sanitaire

Outre la satisfaction des critères susmentionnés, l’adhésion requiert l’approbation d’au moins deux tiers des membres du GGDS.

  • Prendre part si possible à toutes les conférences spécialisées (suppléance possible).
  • Se préparer à la séance et discuter, au sein de son organisation, de l’ordre du jour et des points requérant une décision (envoyés dix jours ouvrables avant la séance).
  • Pour les nouveaux membres : apporter une expertise ou un point de vue non encore représentés au sein du groupe.

Les membres du GGDS acceptent de travailler au sein de cet organe de manière volontaire et non rémunérée et se conforment à ce principe. Les capacités de leur organisation en termes de personnel et de finances leur permettent de respecter ce mode de fonctionnement.

En signant le règlement interne, les représentants des organisations membres se déclarent disposés à transmettre les résultats élaborés au sein de la conférence du groupe spécialisé à leur association et à s’engager dans ce cadre pour leur acceptation.

Les organisations ci-dessous sont actuellement représentées au sein du GGDS (état janvier 2025) :

  • ANS (Administration numérique suisse)
  • ANQ
  • Aide et soins à domicile Suisse
  • ASI (Association suisse des infirmières et infirmiers)
  • BLA Affaires sanitaires (Base logistique de l’armée)
  • CCR (Conférence des communautés de référence)
  • CDS (Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé)
  • ChF-TNI (Chancellerie fédérale)
  • Curaviva
  • ehealthstandards.ch (eCH, IHE, HL7, GS1, SNV, openEHR, Forum Datenaustausch)
  • eHealth Suisse
  • FMH (Foederatio Medicorum Helveticorum)
  • H+ (Les Hôpitaux de Suisse)
  • IAS (Interassociation de sauvetage)
  • IG eHealth (Groupement d’intérêts eHealth)
  • Interpharma (Association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche)
  • OFS (Office fédéral de la statistique)
  • OFSP (Office fédéral de la santé publique)
  • PharmaSuisse (Société suisse des pharmaciens)
  • prio.swiss
  • Service central des tarifs médicaux LAA (SCTM)
  • SPHN (Swiss personalized health network)
  • SSIM (Société suisse d’informatique médicale)
  • Swiss Medtech
  • UNIGE (Université de Genève)
  • VGI (Vereinigung Gesundheitsinformatik Schweiz)
  • VFSM (Verband Schweizerischer Fachhäuser für Medizinal-Informatik)

Mandats de travail

Mandats de travail en cours

Le groupe de travail mené par SwissMedtech s’engage en faveur d’un état des lieux et d’une classification des applications numériques dans le domaine de la santé. Il se concentre sur les dispositifs médicaux (classes I à III) qui pourraient être connectés au DEP. À cette fin, il discute des spécifications techniques, en particulier des normes de données et des interfaces qui garantissent l’interopérabilité dans l’Espace suisse des données de santé et au-delà. En outre, il a pour but de définir des exigences de qualité en matière de protection des données et de cybersécurité ainsi que des caractéristiques techniques de qualité.

Mandats de travail terminés

Lien externe : Concept d’un numéro d’identification personnel (462 KB, 04/02/25)

Lien externe : Recommandations sur la standardisation des registres médicaux (en allemand) (619 KB, 04/02/25)

Lien externe : Architecture spécialisée de DigiSanté

Lien externe : Aperçu des normes existantes sur ehealthstandards.ch (en allemand)

Conférences spécialisées du GGDS en 2026

Les conférences ont lieu le 26 janvier, le 23 mars, le 25 mai, le 28 septembre et le 23 novembre 2026.

Le GGDS y invite les responsables de projets pouvant contribuer à la gestion des données dans le système de santé suisse. Merci de faire parvenir vos propositions au secrétariat, à l’adresse Lien externe : datenmanagement@bag.admin.ch

Pour des informations sur les conférences passées, rendez-vous sur notre page d’actualités :

Lien externe : Actualités sur le travail du GGDS