« Où les données sont-elles générées dans le système de santé et où sont-elles transmises ? » Telle est la question traitée par le groupe de travail « Espace de données concernant la santé », que pilote la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS).
Cinq groupes de travail (GT) sont à l’œuvre aujourd’hui. Placés chacun sous la responsabilité d’un des membres de la conférence, ils sont chargés de traiter les tâches qu’elle a définies comme prioritaires. Ils s’organisent et se gèrent librement, en fonction de leurs besoins et de leurs possibilités. Lors des réunions de la conférence, les responsables des différents GT rendent compte de la progression dans le traitement de leurs tâches, présentent leurs propositions de concept et de solutions et les harmonisent avec les travaux des autres groupes.
Le Swiss personalized health network (SPHN) dirige le groupe de travail « Capture de données structurées à la base », qui cherche des réponses à la question suivante : comment saisir des données dans la pratique clinique de façon qu’elles puissent être interprétées et utilisées, y compris rétrospectivement, sans que cela pèse sur le travail quotidien des professionnels de la santé ou entraîne une hausse des coûts ?
Le groupe de travail « Aperçu des registres » se penche sur l’harmonisation des registres liés à la santé, c’est-à-dire en relation avec des questions cliniques et scientifiques ainsi qu’avec l’assurance qualité. Il s’agit de définir un set de données minimal et de réaliser une analyse des registres actuellement utilisés. Le GT est sous la responsabilité conjointe d’Interpharma et de la Société suisse d’informatique médicale (SSIM).
Le groupe de travail « Concept d’identificateur de personne », conduit par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), doit élaborer un concept permettant de définir des solutions pour l’identification univoque des personnes, en particulier pour les tâches et les processus interinstitutionnels, ce dans le respect des bases légales.
Le groupe de travail « Aperçu des normes », placé sous la responsabilité d’IG eHealth, a pour mission d’établir un aperçu de toutes les normes connues et utilisées. Cet aperçu servira de base pour déterminer les besoins d’harmonisation, d’introduction et/ou de création de normes pour le système de santé.
Collaboration au sein des groupes de travail
Il n’est pas nécessaire d’être membre du GGDS pour participer à un GT, mais il faut disposer d’une expertise et d’une expérience dans la thématique traitée. L’échange technique entre les groupes est expressément souhaité.
En cas d’intérêt et pour toute question ou suggestion, veuillez écrire à Lien externe : datenmanagement@bag.admin.ch .