Gestione dei dati

Gruppo di esperti

Gruppo di esperti Gestione dei dati nel settore sanitario (GGDS)

Il Consiglio federale intende migliorare la gestione dei dati nel settore sanitario. Lo scambio di dati e l’interazione tra gli attori devono essere migliorati grazie a una standardizzazione tecnica, strutturale e dei contenuti (cfr. riquadro). A tale scopo, nel novembre 2022 il gruppo di esperti Gestione dei dati nel settore sanitario (GGDS) ha avviato i lavori.

Link esterno: Comunicato stampa del Consiglio federale

Il gruppo di esperti è parte integrante del programma DigiSanté del Dipartimento federale dell’interno (DFI) per la promozione della trasformazione digitale nel settore sanitario. Nel gruppo di esperti sono rappresentati tra gli altri la Confederazione, i Cantoni, gli ospedali, i medici, i farmacisti, gli assicuratori-malattie, l’industria farmaceutica attiva nella ricerca, la ricerca nel campo della scienza dei dati e altri attori del settore sanitario.

Link esterno: UFSP: Programma DigiSanté 

La trasformazione digitale come obiettivo

Il gruppo di esperti ha il compito di creare i presupposti per la trasformazione digitale nel settore sanitario svizzero e di contribuire alla sua attuazione. L’obiettivo è la promozione di una gestione dei dati comune nel settore sanitario che garantisca la massima qualità, completezza e sicurezza nella registrazione, nell’archiviazione e nel trasferimento dei dati sanitari. A tal fine è necessario per prima cosa chiarire dove nel settore sanitario sono generati i dati, in che forma e a quali destinatari sono trasmessi, nonché come sono utilizzati. La digitalizzazione di questi flussi di dati presuppone standard di registrazione, archiviazione e trasferimento dei dati che permettano la corretta interpretazione e l’archiviazione nel sistema ricevente dei dati immessi in un sistema A e trasmessi a un sistema B.

Con il coinvolgimento paritario di tutti i portatori di interessi del settore sanitario e di quello della digitalizzazione, il gruppo di esperti identifica i campi di intervento – per esempio la strutturazione dei dati registrati al letto del paziente – e fa elaborare piani per possibili soluzioni. Per garantire ai piani e alle soluzioni elaborati un ampio sostegno, il gruppo di esperti punta – laddove possibile – a soluzioni di consenso.

Per quanto riguarda gli standard utilizzati a livello internazionale, il gruppo di esperti è in contatto con organizzazioni partner internazionali. La gestione dei dati comune deve garantire una sicurezza dei pazienti e una qualità delle cure elevate con il minor onere amministrativo e finanziario possibile. Inoltre va aumentata la trasparenza delle prestazioni nel sistema sanitario sia per i fornitori che per i beneficiari di prestazioni.

Adesione al GGDS

Le seguenti organizzazioni possono chiedere di aderire, in qualità di
membri, al GGDS:

  • gruppi d’interesse o rappresentanti d’interessi nazionali dei settori dell’informatica medica o sanitario che rappresentano gli interessi di un ramo del settore sanitario;
  • associazioni professionali che rappresentano una categoria professionale del settore dell’informatica medica e/o del settore sanitario a livello nazionale;
  • autorità federali legate alla digitalizzazione nel settore sanitario;
  • organizzazioni specialistiche od organizzazioni mantello, nella misura in cui rappresentano gli interessi di un ramo del settore sanitario.

Per diventare membri è necessario, oltre all’adempimento dei criteri citati sopra, anche l’appoggio della richiesta di ammissione da parte di almeno due terzi dei membri del GGDS.

Compiti dei membri del GGDS

  • Partecipazione del rappresentante dell’organizzazione o di un suo sostituto possibilmente a tutte le conferenze del gruppo di esperti.
  • Preparazione della riunione e discussione all’interno della propria associazione sulla base dell’agenda e dell’ordine del giorno ricevuti dieci giorni lavorativi prima della riunione.
  • Collaborazione attiva in almeno un gruppo di lavoro.
  • La direzione di un gruppo di lavoro è auspicata
    ma non obbligatoria.
  • I nuovi membri offrono al GGDS una competenza o una prospettiva finora non ancora fornite dai membri fondatori.

Regolamento

I membri del GGDS accettano e rispettano la volontarietà e la gratuità del lavoro in seno al GGDS e, grazie alla forza personale e finanziaria della loro organizzazione, sono in grado di garantirle.

Con la firma del regolamento interno i rappresentanti delle organizzazioni aderenti si dichiarano pronti a sostenere i risultati elaborati dalla conferenza del gruppo di esperti all’interno delle proprie associazioni e a impegnarsi per la loro accettazione.

Lavoro del gruppo di esperti

Da un punto di vista organizzativo, il gruppo di esperti è composto dalla conferenza del gruppo di esperti, dalla segreteria e, attualmente, da cinque gruppi di lavoro. Nella conferenza del gruppo di esperti – che si riunisce ogni quarto lunedì dei mesi di gennaio, marzo, maggio, settembre e novembre – sono rappresentati autorità federali, Cantoni e associazioni specializzate e professionali.

La conferenza del gruppo di esperti definisce mandati per i gruppi di lavoro che sono posti sotto la responsabilità di un suo membro e stabilisce l’ordine di priorità di questi mandati in base alla loro rilevanza e urgenza. Valuta inoltre la praticabilità delle soluzioni presentate dai gruppi di lavoro e le sottopone a voto interno. È l’organo di coordinamento dei gruppi di lavoro.

La segreteria del gruppo di esperti è gestita da eHealth Suisse, il Centro di competenza e di coordinamento di Confederazione e Cantoni, e svolge mansioni coordinative e amministrative per la conferenza del gruppo di esperti e per i gruppi di lavoro.

Organi del GGDS

Conferenza del gruppo di esperti: la conferenza del gruppo di esperti è l’organo di coordinamento del GGDS. È composta da un rappresentante di ogni organizzazione aderente.

Segreteria: la segreteria è gestita da eHealth Suisse, svolge mansioni amministrative e materiali e garantisce l’esecuzione dei lavori.

Gruppi di lavoro: la conferenza del gruppo di esperti istituisce gruppi di lavoro che riprendono per un periodo di tempo limitato la responsabilità e l’attuazione dei mandati da lei definiti prioritari.

FDMG

Al momento sono rappresentate nel GGDS le seguenti organizzazioni (stato: marcia 2024):

  • ADS (Amministrazione digitale Svizzera)
  • ASI (Associazione svizzera delle infermiere e degli infermieri)
  • BLEs – Sanità militare (Base logistica dell’esercito)
  • CDS (Conferenza delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità)
  • Conferenza delle comunità di riferimento
  • Curafutura
  • Curaviva
  • FMH (Foederatio Medicorum Helveticorum)
  • H+ (Gli Ospedali Svizzeri)
  • IAS (Interassociazione di salvataggio)
  • IG eHealth (Gruppo d’interessi eHealth)
  • Interpharma (Associazione delle aziende farmaceutiche svizzere attive nella ricerca)
  • Organizzazioni di standardizzazione (eCH, IHE, HL7, GS1, SNV, openEHR, Forum Datenaustausch)
  • pharmaSuisse (Società svizzera dei farmacisti)
  • Santésuisse
  • Servizio centrale della tariffe mediche (SCTM)
  • Settore TDT della CaF (Cancelleria federale)
  • SPHN (Swiss Personalized Health Network)
  • Spitex Svizzera
  • SSC (Servizio sanitario coordinato)
  • SSIM (Società svizzera d’informatica medica)
  • Swiss Medtech
  • UFSP (Ufficio federale della sanità pubblica)
  • UniG (Università di Ginevra)
  • UST (Ufficio federale di statistica)
  • VGI (Vereinigung Gesundheitsinformatik Schweiz)