La Suisse se coordonne avec d’autres pays
Depuis fin juillet 2019, eHealth Suisse représente officiellement la Suisse au sein du partenariat mondial pour la santé numérique (Global Digital Health Partnership, GDHP). La coordination numérique au niveau mondial s’est organisée en février 2018, dans le but d’échanger sur les expériences tirées de la numérisation des systèmes de santé et d’élaborer conjointement des directives pour soutenir les participants dans leurs tâches. Des autorités et des centres de compétences de 25 pays en sont membres. Ils traitent actuellement des thèmes « contexte politique/juridique », « sécurité des données », « preuves et évaluation », « interopérabilité » et « implication, formation et habilitation des professionnels de la santé et de la population ». Les premiers rapports intermédiaires ont été publiés au printemps 2019.
Coordination des outils d’eHealth en Europe : l’UE exclut la Suisse
Octobre 2018: Afin que la Suisse évite de construire un système fermé en termes d’échange international des données médicales, eHealth Suisse suit de près, depuis de nombreuses années, les activités en matière de cybersanté au niveau européen et a participé activement à différents projets. La Commission européenne a toutefois communiqué que la Suisse ne pourrait plus collaborer au sein des organes de coordination européens de cybersanté. Elle a motivé sa décision en s’appuyant sur la directive relative aux soins de santé transfrontaliers, en vigueur depuis 2013 dans l’espace européen. Cette disposition donne aux patients le droit de se faire soigner par un professionnel de la santé partout dans l’UE et de se faire rembourser les coûts de ces prestations. Étant donné que la coordination des outils d’eHealth en Europe se réfère à une directive que la Suisse n’a pas reprise, la Commission a indiqué qu’une collaboration n’était plus possible. La Confédération et eHealth Suisse ont pris connaissance de cette décision et examinent actuellement les étapes à venir.
Cette décision concerne la collaboration au sein de "eHealth Action" et "Connecting the Europe Facility".
eHealth Network
« eHealth Network » constitue l'organe décisionnel stratégique de l'Union européenne (UE). Elle définit la vision commune et élabore des textes non contraignants. À ce jour, « eHealth Network » a émis des lignes directrices sur les thèmes suivants : Patient Summary (synthèse du dossier médical), ePrescription (prescription électronique), National Contact Points (NCP, passerelle pour le transfert transfrontalier des données).
« eHealth Action » prépare la documentation scientifique à l'intention de « eHealth Network ».
Connecting Europe Facility-Programme
Le programme « Connecting Europe Facility-Programme » (CEF), qui a débuté en 2014 et durera jusqu'en 2020, couvre toutes les infrastructures de l'économie numérique dans l'Union européenne. Par le biais de ce programme, l'UE investit 7,5 millions d'euros dans eHealth. Elle entend ainsi aboutir à la création d'une infrastructure de services numériques (« Digital Service Infrastructure ») en Europe. Ce programme (digital service infrastructure) doit permettre l'échange de données entre les pays européens au moyen d'un réseau d'infrastructures uniforme (p. ex. points de contact nationaux ou « National Contact Points »; (Cross-Border eHealth Information Services CBeHIS).
Grâce à sa participation aux projets epSOS et EXPAND (voir ci-dessous), la Suisse a pu mettre en place, à titre d’essai pilote, un point de contact national à Genève. L’organe de coordination eHealth Suisse collabore avec l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et ses partenaires genevois pour établir durablement un point de contact national selon la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP).
Integrating the Healthcare Enterprise
Integrating the Healthcare Enterprise (IHE Suisse et IHE Europe) a été créé sur l'initiative d'experts de la santé et de l'industrie avec comme objectif d'améliorer l'échange d'informations de santé entre les différents systèmes informatiques.
EXPAND
L'UE avait lancé le projet « Expanding Health Data Interoperability Services » (EXPAND) afin de consolider les connaissances acquises dans le cadre du projet epSOS. EXPAND a duré de début 2014 à fin 2015 et ses objectifs étaient :
- de maintenir et développer l'infrastructure (point de contact national), ainsi que les fonctionnalités liées à epSOS ;
- d'assurer la transition jusqu'à l'entrée en vigueur du programme Connecting Europe Facility (CEF).
La Suisse a participé au projet EXPAND dès octobre 2014 dans le cadre d'une coopération entre eHealth Suisse, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO). Grâce à la participation au projet EXPAND, Genève a pu continuer à fonctionner comme point de contact national dans le cadre du projet epSOS, sous la responsabilité du canton de Genève.
epSOS
Le projet epSOS s'est officiellement terminé fin juin 2014. Lancé en 2008, le projet d’eHealth a réuni un grand nombre de pays européens dans une forme de collaboration axée sur la pratique. Les services offerts continueront à être disponibles en Suisse après la fin du projet epSOS. La participation de la Suisse de 2011 à mi-2014 au projet epSOS, avec l'essai pilote mené par les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), a été rendue possible grâce au soutien du canton de Genève, de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), d'eHealth Suisse ainsi que de la Haute Ecole Spécialisée de Suisse occidentale Genève (HES-SO). Depuis juillet 2014, les services suisses d'epSOS sont sous la responsabilité du canton de Genève. Les HUG n'offrent pas tous les services du réseau, mais s'efforcent avant tout de permettre à d'autres régions participantes d'accéder au « résumé patient » de ses patients.
Les HUG ont notamment pris conscience de l'importance et de la complexité du codage sémantique des informations médicales. De son côté, l'évaluation du volet « Préparation » de l'application pilote suisse epSOS par « eHealth Suisse » montre que l'interopérabilité au sens large est possible en dépit de la diversité des conditions de départ au plan national. Les résultats confirment par ailleurs qu'eHealth Suisse a adopté la bonne stratégie en choisissant des normes ouvertes (p. ex., IHE, CDA, HL7, Snomed).
CALLIOPE
Le projet Call for interoperability (Calliope) a débuté en juillet 2008 et s'est terminé fin 2011. 22 pays-membres de l'UE et de l'EFTA y étaient représentés. La Suisse a été membre du projet à partir de février 2009. Le principal but de Calliope était la mise en réseau des informations (sous forme de plateforme).
