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Selon le baromètre 2019 d’eHealth, une majorité croissante (78 %) de la population trouve que l’introduction du DEP est une bonne chose. Pour les électeurs sondés, il s’agit avant tout de disposer des informations vitales en cas d’urgence. La protection des données du DEP n’est pas leur principale préoccupation. Pour la première fois, la majorité de tous les groupes sondés soutient le DEP et considère qu’il s’agit d’un progrès en matière de soins coordonnés. Comme chaque année, les résultats du baromètre ont été présentés dans le cadre des InfoSocietyDays.

La 54e édition de la newsletter d’eHealth Suisse vient de paraître.

« La constitution d’un dossier électronique requiert le consentement écrit du patient », dit la loi. Peut-on dire les choses plus simplement ? Oui : le bureau Langage simplifié de Pro Infirmis l’a fait pour la matière parfois complexe du DEP. Avec comme résultat : « Vous aimeriez ouvrir un DEP ? Il vous faut dire oui par écrit. » Sur recommandation du comité consultatif des acteurs de la mise en œuvre et des utilisateurs, eHealth Suisse a traduit en langage simplifié (niveau A2) le modèle non contraignant d’information du patient figurant dans son aide à la mise en œuvre « Consentement à l’ouverture d’un dossier électronique du patient », afin que même les personnes éprouvant des difficultés en lecture comprennent mieux ce qu’est le DEP et puissent ainsi donner leur consentement éclairé. eHealth Suisse propose encore un autre texte en langage simplifié (niveau B1), le livret « DEP – Informations succinctes pour la population ».

eHealth Suisse a formulé des recommandations pour la conversion de fichiers PDF en vue d’un téléchargement dans le DEP, qui constituent le premier résultat de l’analyse d’un groupe de travail temporaire ad hoc. Comme le DEP n’accepte que certains’un nombre restreint de formats de fichiers , et encore pas dans toutes lesde versions spécifiques, il faut parfois commencer par convertir au format adéquat les documents originaux avant leur téléchargement – soit dans le cas des fichiers PDF les versions PDF/A-1 et PDF/A-2, sécurisées pour l’archivage. Une telle activité risque d’être chronophage, au cas où des personnes ou des institutions s’en chargeraient manuellement. Et si on l’automatise, des erreurs de conversion ne peuvent être exclues et des questions de responsabilité se posent à propos des fichiers corrompus. Un groupe de travail temporaire dont faisaient partie l’OFSP, les communautés de référence, des experts en logiciels et eHealth Suisse a donc examiné diverses solutions envisageables. Il en est résulté une brève aide à la mise en œuvre d’eHealth Suisse, où la conversion automatique est recommandée pour tous les portails d’accès, en plus d’activités d’information ciblées auprès des spécialistes et des patients.

En Suisse, dans le secteur du sauvetage, la documentation continue d’être consignée sur papier. Conséquences : les documents sont souvent difficiles à déchiffrer, et il arrive que plusieurs formulaires soient complétés lors d’une même intervention, alors que ces renseignements doivent être échangés de manière ciblée au sein de l’équipe de sauvetage. Une fois le patient transféré au service chargé de la suite du traitement (service des urgences, etc.), les renseignements doivent être saisis dans les systèmes électroniques et complétés par d’autres informations. Dans ces conditions, l’association eCH a établi d’entente avec eHealth Suisse la norme « eCH-0207 Protocole de service de sauvetage ». Ce document a été validé par eCH. La prochaine étape consiste à savoir si le comité de pilotage d’eHealth Suisse peut l’adopter et lui conférer ainsi la valeur de recommandation nationale.

Le gouvernement nidwaldien a récemment répondu à une intervention parlementaire portant sur la mise en œuvre dans les délais, sur son territoire, du dossier électronique du patient. Le canton y fait savoir qu’il entend jouer un rôle actif dans l’introduction du DEP, mais que sa petite taille ne lui permet pas de procéder seul à la mise en œuvre de la LDEP. Il s’estime également trop petit pour créer lui-même une communauté de référence ou une communauté. Pour cette raison, Nidwald est membre fondateur de l’association eHealth de Suisse centrale. Cette association faîtière vise notamment à encourager le réseautage des responsables ou spécialistes régionaux de la cybersanté, à coordonner et accompagner la mise en œuvre de la LDEP par ses membres, ainsi qu’à lancer des projets d’intérêt commun. La Direction de la santé et des affaires sociales du canton de Nidwald s’engage au comité directeur ainsi qu’au bureau exécutif de l’association.

Les recommandations pratiques du premier rapport d’eHealth Suisse relatif à mHealth visent notamment à offrir davantage de transparence aux utilisateurs d’applications mobiles, dans ce marché opaque en pleine croissance. Il s’agit de mettre à disposition des utilisateurs des outils adaptés. Face à cette situation, eHealth Suisse a commandé un rapport qui documente les solutions en place dans onze pays. Son auteur préconise en particulier de développer encore l’autodéclaration prévue en Suisse, comme base pour des recommandations d’applications à l’attention des patients. La version française sera publiée dans les prochaines semaines.

Les bases du droit fédéral relatives au dossier électronique du patient (DEP) contiennent des exigences détaillées. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) prévoit de compléter ponctuellement, d’ici l’été 2019, ces exigences dans les annexes de l’ordonnance du département (ODEP-DFI), afin de combler les lacunes existantes, de clarifier certains points et de corriger des erreurs. Il s’agit notamment d’apporter les modifications suivantes aux critères de certification applicables aux communautés du DEP : prescriptions plus précises sur les échanges de données avec la CdC, nouvelles règles pour l’usage du label de certification, exigences plus précises liées à l’identification des patients, de même qu’à l’égard du personnel administratif des communautés, ainsi qu’adaptation du processus régissant les changements de communauté. Mais tant que l’ordonnance révisée n’aura pas été mise en vigueur, la version du 15 avril 2017 restera formellement applicable. La version française sera publié début février.

Après les cantons Genève, Valais et Vaud, les cantons de Fribourg et du Jura ont également officiellement adhéré à l’association CARA. Les cinq cantons se sont mis ensemble pour former une communauté de référence qui proposera le dossier électronique du patient. Ils ont pris l’engagement de mettre une plateforme commune de cybersanté à la disposition des prestataires de soins et de leur population, donc à un bassin potentiel de deux millions d’habitantes et d’habitants. À l’assemblée générale, il a été convenu de continuer la collaboration des cantons de Genève et de Vaud avec la Poste et de lui confier la mise en œuvre technique pour tous les cantons-membres. Selon le calendrier prévu, la plateforme opérationnelle sera prête vers la fin 2019 de sorte que le délai du 15 avril 2020 fixé par la LDEP pourra être respecté.

La Confédération peut soutenir l’introduction du DEP, en accordant des aides financières pour la mise sur pied et la certification de communautés et de communautés de référence. À la fin de novembre 2018, sept demandes émanant de communautés de référence ont déjà été approuvées. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a reçu à ce jour onze requêtes, et une douzième est annoncée.